Benvenuti in questo sito!

Mi chiamo Rosario e sono il primo bambino al quale è stata diagnosticata nel 2009 la sindrome ophn1, avevo 11 anni. Al momento siamo circa 25 in tutto il mondo.

Questo sito è il regalo per il mio 18° compleanno e sono felicissimo di condividerlo con tutti  voi, che siate affetti da questa sindrome, abbiate un vostro caro ammalato o semplicemente volete saperne di più… grazie per essere arrivati su queste pagine!

E’ il primo passo per aiutare e sostenere la ricerca “perché non c’è cura senza ricerca”.
Venitemi a trovare spesso sul sito e vi terrò aggiornati su come procede.
La vita è questa… Niente è facile e nulla impossibile!